

Acerca de la experiencia
Los encuentros regionales de pacientes con Epidermólisis Bullosa (EB), es un evento conmovedor y significativo que reúne a familias, cuidadores y profesionales de la salud. La atmósfera de cada evento está impregnada de solidaridad, empatía y esperanza.
En este espacio se busca capacitar a los pacientes y familias sobre los avances que tenemos en el sistema de salud frente a la atención de pacientes con enfermedades huérfanas y las rutas para acceder a los insumos médicos requeridos para atender esta condición.
Además, los pacientes son valorados en diferentes especialidades como lo son: dermatología, nutrición y medicinas alternativas, manejo de heridas, psicología, optometría y fisioterapia.
¡Ayúdanos a hacer esto posible! Requerimos de tu aporte económico voluntario, para organizar estos encuentros regionales que nos permiten ayudar cada vez más a las personas que viven esta realidad.

